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照顧不求人 也要為情緒找個出口——亞氏保加症照顧者熙媽

照顧不求人 也要為情緒找個出口——亞氏保加症照顧者熙媽

電影《非同凡響》取材自真人真事,講述特殊學校老師籌辦學校音樂劇,反映特殊教育需要(SEN)學童和照顧者面對的困境。其中一幕,是母親面對不能自理、受路人歧視眼光的兒子,淚目說了句:「我會老,我會死,我唔可以睇住你一世。」這也許是不少照顧者的心聲。

從「地獄」走出來

熙媽(化名)的兒子患亞氏保加症,不需要貼身照顧,也不需要額外關心,只需適當距離,但彼此相處為她帶來無形壓力。提起照顧的經歷,自言生性樂觀的她還是說「好辛苦」、「好似地獄」、「好難過」。熙媽說幾年前曾經連廁所都不敢去,「去廁所都被他拉出來,因為他要用,他不會理你的,總之他要用,你就要遷就他」。他抗拒上學,每次放學回家都是一番折磨,「不停叫我做這做那,買東西吃,不答應就打我,或者把東西翻倒,要我收拾⋯⋯很多行為都令你很難捱,好難過」。

亞氏保加症患者智力正常,惟不擅社交,且十分固執。熙媽和兒子走出「地獄」的第一步,由離開學校開始,「不用上學,他不用面對人,就少了壓力」。

同一屋簷下,望一眼都令他「起曬弶」(弶音鋼),雙方都受罪。後來把兒子的房間改建為套房,令他更多私人空間,減少衝突的機會,「是沒辦法中的辦法」。現時,表面上已較為穩定,間中會跟你「有商有量」。

劇照:非同凡響Facebook 

社區資源:為情緒找個出口 

面對壓力,熙媽曾獨力面對,也曾尋求社區資源協助。她認為外人能給予的實質支援始終有限,要走出來,還是要靠自己。

熙媽和兒子都曾參加醫院的家長交流小組、活動等,但對兒子而言幫助不大,「活動有十多人,有嚴重有輕微的,沒有分類(程度)一起上課程⋯⋯去了兩三次就覺得無癮」。她一直靠意志支持,也幸得朋友陪伴,約她飲茶消遣,也有社工跟她聊天,教她如何和兒子溝通。「機構、中心只是給你建議⋯⋯實質有什麼困難都是自己救自己」。

「你做乜咁勞氣啊?」說笑也有感染力 

面對無休止的衝突,她明白這不是誰的錯,「有這個病,他都不想的,惟有等他心情好些,就跟他講講道理」。如果「樂觀面對」是種奢侈,那間中說說笑總可以借鑑。在兒子發脾氣時,有時會跟他說笑:「你做乜咁勞氣啊?」令他也破「怒」為笑。話鋒一轉,原來可以緩和氣氛。

兒子現年十九,表面上情況有所改善,情緒穩定了,小動作也少了。養兒一百歲,長憂九十九,熙媽說,照顧是場「漫長的戰鬥」,「希望他以後『叮』一聲想通了,面對自己的人生」。

 

照顧者小檔
熙媽
育有兩名兒子,小兒子患亞氏保加症

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