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高功能自閉症/亞氏保加症照顧者 – 華珍

高功能自閉症/亞氏保加症照顧者 – 華珍

做家長要懂得爭取

高功能自閉症/亞氏保加症照顧者華珍

電影《黃金花》有這樣的一幕:有位自閉症學生上學途中遇上修路,無論母親怎勸,他都賴在原地不肯走。對觀眾而言,是剎那的感同身受;對照顧者而言,是每日的生活寫照。華珍的兒子患高功能自閉症,說這「劇情」時常出現,而她的解決方法就是「預防勝於治療」,平時多帶兒子走不同的路。照顧的道路,除了自我增值學習照顧技巧,都要懂得走出家中,爭取應得的社區資源。

亞氏保加症其實看不出的,(兒子是)正常樣,都幾靚仔,語言都無問題」。華珍說兒子有口能言,讀書沒有太大問題,在某些方面卻不懂表達自己,例如上音樂堂時要學牧童笛,他覺得聲音吵耳,表達方式就是叫嚷和發脾氣。如換成代課老師上課,又會因害怕而吵鬧,「我們(普通人)就會知道老師不會咬你,但他又不知何解很憂慮」。

華珍(右)與兒子

避免衝突 vs. 學習社交 

「好多人會覺得他很頑皮,但其實他有很多挫折。」大人尚且難以理解,在學期間的同齡同學更難。如一班小朋友一同玩耍,兒子卻會因協調不了而被取笑,「想擲個波去前面,會拋了去後面⋯⋯取笑一次就算,笑多幾次就會好挫敗」。

既然難以適應學校群體生活,社交卻難以避免,兩者該如何平衡?華珍回想,一切都是摸著石頭過河。由小學升中,面對一群陌生同學,華珍預想得到兒子的憂慮,但都決定讓他參加中一迎新營,「給他多點零食(分享給同學),令他人緣好點,起碼解決那幾天的相處」。至於學校陸運會,有著令他難以接受的「嘈音」,如啦啦隊打氣聲,華珍本覺得慢慢就會適應,但見他難受的樣子,又不忍心讓他繼續受苦。

家長要懂得爭取  了解社區資源

「讀到就讀,讀不到就算吧,何苦要那麼辛苦呢⋯⋯」明白兒子很難適應學校這環境,華珍後來決定讓兒子初中開始在家學習。這不平凡的路,要靠他人的幫助,如要跟校長及老師商討如何準備教學、功課、改卷安排,亦要通過教育局審批。「做家長要爭取,要同校方講,去教育局了解學校的責任、學生的權益,家長的權益」,例如政府有資源讓學校聘請教育心理學家,她也曾經尋求協助。

華珍曾經想,可能兒子的情況隨年月會好轉。「但大個有大個的問題,小時候就是哭鬧,長大後有自己思想,可能會做些奇怪事」。要照顧一家的起居、學習,又要覆診、檢查,勞累又辛苦,「有時見他有進步,有時見他又闖禍,又會很生氣⋯⋯但付出是有得著同樂趣的」。

近年華珍(後排右二)到機構教授禪繞畫時,有時會帶同兒子(後排右一)作助手,讓他有些成就感,也學習社交。

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